zondag 13 december 2009

Machteloos

Machteloos, geïrriteerd, inspiratieloos...
Dat is allemaal van toepassing. Ik kan het niet handelen. Ik kan mijn gedachten niet los laten, ik wil weten waarom dit gebeurt, waarom ik hier doorheen moet. Maar ook wil ik het vergeten. Gewoon doen alsof er niks aan de hand is. Ik zit hier te zweten, niet normaal maar ik heb het ook koud. Een rare gewaarwording en dat duurt al twee weken. Ik weet dat ik niet mag klagen, er zijn mensen die het slechter hebben dan ik, maar ik voel me zo ontzettend machteloos. Zelfs in de periode dat het best wel goed ging, van augustus t/m november, gaat het nog niet zo goed dat ik zou kunnen werken.
Ik moest dit even kwijt, ook al weet ik voor mezelf dat ik er niks mee opschiet, dat niemand mij kan helpen en dat ik er zelf doorheen zal moeten. Wie biedt mij de oplossing om wat vrolijker te worden? Het leven weer wat positiever in te zien?

zaterdag 12 december 2009

Omdat ik een domme troelala ben...

Eigenlijk is met de titel van het blog alles al gezegd. Daan's wereld. Ik leefde vannacht/gisteravond weer eens in mijn eigen wereld. En in die wereld gebeurt natuurlijk alles zoals ik dat graag wil. Dat ik mijn liefhebbende man meetrek in mijn miserabele ellende is echter niet heel erg fair. Ook niet om hem de schuld te geven. En al helemaal is het niet lief dat ik hem dan zaken verwijt waar hij notabene niks aan doen. Dan rest natuurlijk de vraag, waarom doe je dat dan?
Had ik daar het antwoord maar op, of liever gezegd had ik daar maar een simpel antwoord op. Want een simpel antwoord bestaat niet.
Ik kan voor mijn eigen verdediging opvoeren dat ik nogal slecht in mijn vel zit. Dat ik alle teleurstellingen nu wel zo'n beetje zat ben. Ik wil gewoon leven, ik wil niet het gezeik van het zijn van een chronische zieke. Maar ik ben het wel en get over it girl. Hou op met zeuren, neem het zoals het is en ga vooral je man geen dingen verwijten waar hij al helemaal niks aan kan doen. Hij is er altijd voor je, en dan durf jij nog te gaan klagen dat ie iets niet wil? Daan ga je schamen! Dat doe ik al genoeg nu. Ik voel me zo ontzettend schuldig, dat ik mede door een paar glaasjes wijn teveel, ik me zo heb laten gaan. Aan de ene kant is dat misschien wel goed, ik uit wat me dwars zit, maar aan de andere kant blijf ik van mening dat ik het maar beter voor me kan houden, want zo schiet helemaal niemand er iets mee op.
Kijk lief, ik ben er echt wel bezig, ik doe de dingen niet zomaar en ik kan niet van jou verwachten dat je 24/7 klaar staat voor mij omdat ik dat nou eenmaal wil. Jij geeft goed tegengas, ik moet nog leren dat Nee echt nee is en dat je met drammen ook niet ver komt.
Een blog voor mijn man, om een heel klein beetje uit te leggen wat me bezielde.

maandag 7 december 2009

Mantelzorg

De definitie van mantelzorg is volgens De Nationale Raad voor de Volksgezondheid: Mantelzorg is zorg die niet in het kader van een hulpverlenend beroep wordt gegeven aan een hulpbehoevende door één of meerdere leden van diens directe omgeving, waarbij de zorgverlening direct voortvloeit uit de sociale relatie.

Dat betekent dus dat als jij chronisch ziek bent, jouw partner daar ontzettend onder te lijden heeft. Of hij/zij dat nou wel of niet toegeeft of niet.

Mijn partner, mijn man geeft dat niet toe. Hij doet het met liefde, hij is er altijd voor mij. 24/7 zorgt hij voor me. Of ik dat nou wil of niet, want mijn mantelzorger weet heel goed wat goed is voor mij. Soms wel eens beter dan ikzelf. Ik heb nu niet meer alleen de regie over mijn ziek zijn en mijn gedrag met betrekking tot mijn ziekte. Ik heb rekening te houden met de gevoelens van de mantelzorger.

Meestal kost dat natuurlijk geen enkele moeite. Ik hou van hem, hij houdt van mij, dat is 1 ding wat zeker is. Maar daarnaast zijn er een heleboel dingen om over te twijfelen. Die twijfels uit je niet vaak, want je wil hem of haar niet onnodig ongerust maken. Ook wil je niet dat ze zich zorgen over je maken, maar je wilt hem of haar ook niet nog meer belasten dan je al doet, alleen door te bestaan. In mijn zeer specifieke geval weet mijn man bijna niet anders dan dat ik ziek ben. Je zou dus kunnen zeggen dat hij heel bewust heeft gekozen voor mijn ziek zijn. Hij wel, ik niet!

Er zijn zoveel momenten dat ik wel op zou willen lossen in het luchtledige. Gewoon niet meer bestaan.
Ook zou ik wel eens onbezorgd willen leven, niet hoeven te denken aan hetgeen wat mij dagelijks dwars zit, maar dat gaat niet, want het hoort bij mij. En dan kom ik bij het echte punt van de mantelzorger, die kan wel af en toe opzij stappen, even weg van de ziekte. Ik kan dat niet, geen patiënt kan dat, maar we houden wel ontzettend veel van onze mantelzorgers. Houden zij ook nog zo van ons als de zorgtaak wegvalt dat is de vraag die ik mij regelmatig stel. En elke mantelzorger zal zeggen: natuurlijk houden we dan ook nog van je, want jij bent meer dan je aandoening, maar soms zijn de duiveltjes in je hoofd zoveel malen erger dan de verstandige woorden...De mantelzorger, het lijkt me een knap zwaar karweitje om voor je geliefde, je sociale relatie te moeten zorgen.

Alles draait om energie...

En dat is weer een confrontatie met de werkelijkheid. Dat je niet in een normale auto kunt rijden omdat dat teveel energie vergt snap ik zelf ook nog wel. Maar ik kan niet eens een digitaal autoracespelletje spelen. Daar baal ik dan zo vreselijk van.

Maar het heeft ook een leuke kant, namelijk de ontdekking dat digitaal autoracen erg leuk is! Ik mag wel uitkijken dat er niet een nieuwe verslaving ontstaat!

Voor nu dan maar weer even verder met mijn oude, vertrouwde hobby: T.v. kijken. Niks is zo tijd dodend en rustig als t.v. kijken. Ik krijg er geen energie van, maar het kost me ook niks.

Dag virtuele autowereld, tot snel!

Teleurstelling, Hoop en Geloof.

Zo ongeveer drie keer per jaar gebeurt het. Dan gaat het volledig mis met mijn gezondheid. Dat hoort erbij, ik heb nou eenmaal een hele vervelende chronische aandoening die veel bijverschijnselen heeft, ook weer in de vorm van vervelende chronische aandoeningen.

Heel lang denk ik positief te kunnen blijven. Dat lukt ook, want ik ben nou eenmaal een positief mens. Maar het gaat ook een keer mis en dan gaat het goed mis.
Ik word opgenomen in het ziekenhuis voor klacht A, klacht B verergerd en klacht C slaat in volle hevigheid toe door klacht A en klacht B. Positief blijven zit er dan even niet meer in.

Een veel gehoord advies is vervolgens om er dan maar over te praten! Praten? Dat doe ik wel maar alleen als het mij uitkomt, en dan nog zal ik niet zo heel snel het achterste van mijn tong laten zien.

Mijn lief is van mening dat ik enig schrijftalent bezit. Dus waarom ga je niet schrijven om je gedachten op papier te zetten? Ja, dat was wel een idee alhoewel ik zelf niet helemaal overtuigd ben van dat talent. Ik heb toch iets nodig om mijn gedachten kwijt te raken. Dat ga ik nu dus proberen, en dan zien we vanzelf of het gaat helpen tegen de chaos in mijn hoofd.